困在记忆里的母亲：一个阿尔茨海默病家庭的自救之旅（在遗忘到来之前，记下这些爱的白噪音。中科院教授龙迪，作家张怡微、韩松落、邓安庆、不良生力荐。） 下载 pdf 百度网盘 epub 免费 2025 电子书 mobi 在线

本书记录了一段特殊的公路旅行：与患阿尔茨海默病的母亲进行为期11天的自驾游。在体验露营、骑马、漂流和徒步的乐趣时，母亲的健忘和不断重复的话却形影不离，作者开始追忆母亲的过去，回顾母亲如何照顾同样患病的外婆，思考作为女性，疾病、记忆、身份认同等如何在血缘中传递，以及遗忘与失去、抵抗与妥协意味着什么。

母亲和女儿不息的羁绊之间，疾病、旅行成为了弥合母女关系的契机，让我们看到母女之间的爱也是需要练习的。在记录和陪伴中，作者观察母亲，接近母亲，也在不断更新对母亲的认识，终，重铸了一个完整的自己。这趟特殊的旅行，映照了两代女性的成长史。

家庭星座001

关于退潮的故事009

其上如是，其下亦然019

蒙大拿州小镇普雷的祈祷037

善意的谎言051

千里荒野068

兜兜转转，回到原点079

薄纱之翼092

大分水岭110

铅笔屑和杜松子126

心材141

侵蚀与消除的区别156

借来的风景171

屈服的旗帜185

一个叫威斯德姆的地方202

石头的运动220

星辰235

我的母语245

回忆之路256

以大地为证270

结语 站在岸边284

致谢288

    斯蒂芬·贾格尔，加拿大皇家路大学高级培训师，多个深度工作和自我发现项目创办者，这些项目旨在帮助女性自我实现。著有《摆脱束缚：雪花和寻找自我的故事》。

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旅行中，因为对路程判断失误，险些抛车荒野，这个过程中，一边处理车子的危机和路况，一边要不停应对母亲不断重复的“我们在哪儿？我们要去哪里？”提问，“我”彻底失去耐心。而情绪爆发之后，冷静下来后发现母亲可怜和心疼之处。——编者按

如果汽油耗尽

第二天早晨醒来时，我立刻感觉到了蒂顿人的召唤。几年前，我曾在怀俄明州杰克逊霍尔（Jackson Hole）郊外滑雪，我记得当时想，如果能在夏天来国家公园该多好。这就是我决定带母亲去南方的原因。尽管当时我们还不知道确切的路线，但目的地很明确——我和母亲要去大蒂顿国家公园（Grand Teton National Park）。

我们俩洗了热水澡，吃完早餐，叠起睡袋，对安吉丽卡和达雷尔的热情款待表示感谢。上午9点，我们已经浑身轻松地上路了。我不确定我们能走多远，但这一天感觉充满了希望。

头一两个小时，我们沿着一条笔直的路开了很长一段距离。然后，我们进了山 — 锯齿山（the Sawtooths）、埃尔克霍恩山（the Elkhorns）、大贝尔特山（the Big Belt Mountains），后，绕到了烟草根山（the Tobacco Root Mountains）和苦根山（the Bitterroot Range）。落基山脉层峦叠嶂，蔚为壮观。

在此次旅行之前的几年里，我曾多次爬山，大多是为了滑雪——我常常沿着蜿蜒的山路爬上山，再笔直地滑下去，花在滑雪上的时间，没有几年也有几个月。

在那些时间里，我开始敬畏山脉、山峰、山脊。在某种程度上，我嫉妒它们，只是单纯地嫉妒。它们可以静静地站在那里，默默地忍受着一切。它们直面生活，天然

去雕饰，质朴无华，深深震撼着我。直到几年前，我的整个人生都在尝试着向相反的方向迈步——我总是试图掌控着什么。当然，我不是被雕刻的东西，而是雕刻者本身。

我瞥了一眼坐在副驾驶座上的母亲—— 一个由风霜雨雪铸成的女人，由脚下的大地塑造的女人。

她也回头看了我一眼，笑了笑，然后举起地图。

“我们在哪里？”她问道。

“我不知道，妈妈，”我说，“但下次停车的时候，

我会去看看。”

“好吧。”她说，然后继续安静地看着地图。

旅行开始时，母亲在指南书后面发现了几页地图。

她立即说它们会很方便。我同意她的看法，但我一直都认为我们并不需要它们。我有手机，里面配备了功能齐全的GPS系统。

每次上车，她都要拿出地图，我很乐意满足她的要求。我觉得它们是一种绝佳的消遣——对于在长途旅行的阿尔茨海默病患者而言，它无异于孩子的iPad，里面提前下载了他们喜欢的视频。

但我错了。整个对话让我觉得我在和智能语音助手Siri一起开车，只是Siri一直忘记我们在哪儿，我们要去哪儿，以及她应该使用什么地图。

在那天之前，母亲并不那么执着于随时定位我们的位置，因为我们的路程大多都很短。但那天在三个小时之内被问了一百三十七次“我们在哪儿”之后，我马上就控制不住自己的脾气了。然后，我看到汽车仪表盘上的橙色小油箱警示灯亮了。

我怎么没有早一点儿注意到？我心想。

另一个想法很快随之而来。

我们在哪儿？我想知道。

因为即使我已经回答了将近两百次这个问题，但我确实需要知道现在在哪儿。

我不能请母亲用谷歌搜索一下下一个城镇或近的加油站在哪里，她会感到困惑，而我也会控制不住发脾气。所以，我只是将这个疑惑抛到了脑后，并且想当然地认为在哪儿都行，弯道附近肯定会有加油站。

我又错了。

弯道附近并没有加油站，下一个弯道附近也没有加油站。油箱警示灯亮了大约二十五英里（约40千米）后，我们还在蜿蜒的路上行驶，仍然不知道离加油站还有多远。

这时，我开始慌了神。我继续开着车，身体坐在驾驶座，思绪却开始飘忽不定，想象着各种可能出现的情景。

如果燃油耗尽，如果我不得不把车停在路边，我是要带母亲一起走还是把她留在车里？如果我离开，她会待在原地吗？她会等着我还是会走失？好的，我还是带着她吧……但在这荒无人烟的地方，我们要在这冰冷的道路上走多久才能找到一个冷冷清清的小镇？她的帽子在哪里？我们还有多少水？她穿的是什么鞋？

我在脑海中回想着刚刚经过的城镇，以及它有多远。

老天爷啊，已经走了很久了，我心想。走了至少四十英里（约64千米）了……再返回已经来不及了。

为什么在离开布朗宁时没有加满油？！

我的脑海里闪过好友莎拉近发给我的东西——那是一段带有照片的文字，上面是一个将每一盎司牙膏都从管子里面挤出来的装置。

“你需要这个。”她在短信中写道。

我和所有熟悉我的人之间一直有这么一个笑话。我喜欢在管子、罐子等容器彻底空了之后再将其填满或打开一个新的。这是一种淡淡的执着，这样能给我带来某种快乐。但这一次，它直击我的要害，并可能带走我亲爱的母亲——加油站路途遥远，我们可能在长途步行中冻死。

我的恐慌就像一股电流穿过汽车，仿佛完全脱离了我的控制，突然冲向半空，又直接在母亲面前停了下来。她把地图放在了腿上。

“怎么了？”她突然问道。

“没什么。”我咬着嘴唇内侧撒谎道。

一两分钟过去了。

“怎么了？”她又问。

“嗯，”我说道，声音短促，“我们真的快没油了。”

“还能走多远？”她一边问一边看向刚刚放下的地图。

我没有回答。

刚刚路过一个标识牌，上面并没有加油站的图标，也没有距加油站还有十英里（约16千米）等字样。

又路过一个标识牌，依旧没有。

“哦，老天！”我大声说。

我越来越恐慌，母亲亦是如此。

她从膝盖上拿起地图，无非又陷入了困惑而已。

“哦！”她说着举起地图。“我要看地图！”

然后她停了下来。

“但……我忘记了我们的位置。我们在哪儿？”

我内心的某种东西爆炸了。

“我不知道我们在哪里！”我喊道。

我感到母亲立马缩起了身子。整个小小的身体蜷缩着——旁边的座位上就像坐着一只受惊的小鸟一般。

“妈妈，”我说，“对不起。我很抱歉。只是，地图

现在帮不了我们。”

“帮不了我们是什么意思？”她问，“我们怎么知道现在要去哪儿？”

她忘记了汽油的事情。我屏住呼吸。在那一刻，一股挫败感涌上来，令我无法做出回答。

她盯着我看了一会儿。

“我想帮忙，”她试探性地轻声说道，“但如果我不

知道我们在地图上的位置，我也无能为力。我无法告诉你该往哪个方向走。”

我缩在座位上，长长地叹了口气。我也忘记了汽油的事情。

无论何时，母亲都不急于知道自己的确切位置。她只是想帮我。母亲并不在乎她在地图上的位置，她只是想给我一些支持。她并不是为了记录什么而追寻我们的位置，她只是想确保我们不会迷路。母亲只是想确保我没有迷路。

我回想起我们从小到大所有的家庭旅行——乘坐双色大众面包车的公路旅行。那是母亲的车，刚好放得下所有的孩子，是野外旅行、玩耍聚会和看足球比赛的选择。虽然我知道大多都是她在开车，但我想不起她开车的样子。我能想到的都是父亲开车，带我们出城过周末或短暂的家庭出游的时刻，他的右手放在变速杆上，母亲坐在副驾，抚摸着一张超级大的折叠地图上的折痕。我能想到的只是她的手指沿着我们途径的山路上上下下，一直到远处的群山。

母亲是为我们所有人拿着地图，想确保我们不会迷路。

那一刻，我意识到她也有一些事情需要放下。

我抬起头，看到一个小镇的标志。我并没有看到加油站的图标，但我知道，无论如何，我都要开进去。我需要请人帮忙。我和母亲需要帮助。

小镇本身小得可笑，真的只是一个小地方。只有一条路，几间带有破旧木栅栏的房子，还有一家渔具店——类似于驿站的商店。正面看，这里是典型的西部蛮荒景象。在商店旁边，奇迹般地，我看到一片空地上，躺着一个气泵。

我把车停在旁边，告诉母亲我马上回来。下车后，我意识到我看到的气泵实际上可能并不是一个气泵。它已经过时了，好像世纪之交的某个时候使用的装置。它有可能只是一件装饰品，是一个老物件，是添加煤油的东西。

即使它还可以用，但它看起来不像是我在没有帮助的情况下能够操作的那种东西。重要的是，周围没有人，没办法付钱。

我向母亲挥了挥手，尽管事情进展得并不顺利，我还是给她竖起了大拇指。她也从车里竖起了大拇指来回应我。

我走进渔具店。

桌子后面站着一个穿着迷彩服的男人。他并没有招呼我。

“嗨。”我犹豫地说。

他还是没有招呼我。

“嗯……我想知道……您会用隔壁的气泵吗？”

他什么也没说。

“您看，我的车真的快没油了，请您帮帮我。”

男人面无表情地看着我，将袖子挽起来，然后转身看向身后的窗外。

从那里，他可以看到气泵和我的车。

“见鬼—— ”他说，喃喃着一个我听不清的名字。

“对不起，”他补充道，“他就应该在那儿。不知道躲到哪里去了。”

“哦，”我说，“没关系。嗯，您是否可以，比如，给他打个电话之类的？”

“不行，”他直截了当地说。“这样吧，您可以付钱给我，我来帮你，然后如果他回来，我会把钱给他。也许我不会把钱给他，但你可以把它留给我。”

“好吧，”我说，“听起来像是个不错的主意。”

“您想给多少？”他一边开始计算费用一边问道。

“尽量多一些，”我说，“大概五十块吧。”

男人笑了。

“哦，他会因为错过这么大一单买卖而生气，”他说，“现在，来吧，我来告诉您这个旧东西是如何用的。”我们走出商店，走到车上。我再次向母亲挥了挥手，她也挥了挥手。

“那是您的母亲吗？”男人一边问一边开始为我加油。

“是的，”我说。

“看起来人很好。”

“确实是，”我说道，“她确实很好。”

油箱加满时，我对他的帮助表示感谢，然后回到车上。

“都挺好的吧？”母亲问道。

“挺好的，”我一边说，一边发动车子，把车开到路上。“真是侥幸，但我们现在挺好。”但母亲并没有听我的答复。她正低头看着自己的膝盖。

“我在想，”她边说边拿起地图，“我们到底在哪儿？”

我向窗外望去，看到一个标识牌。

“我们在威斯德姆（Wisdom），妈妈。蒙大拿州的威斯德姆，这里一共九十八人。”

“地图上在哪里—— ”

“您知道吗，妈妈，地图上没有这个地方，”我撒了谎。“但您知道您能帮什么忙吗？每当您看到一辆红色的车，你就可以跟我击掌。”

“那有用吗？”她问道。

“超级有用。”我说。

“好的。如果你确定的话。”

“我确定，妈妈。每看到一辆红色汽车，您就跟我击一下掌，把那张地图收起来吧。这里不能用。”

大约两个小时后，我发现母亲正望着窗外。她的脸色很放松，很幸福。我们到爱达荷州的某个地方时，已经击掌大约十七次。我们周围的一切都是绿色的，像初春鲜嫩的地毯，刚刚从地里冒出来。

我把车停了下来，下车拍照。此时，母亲转向了我。

“我喜欢你这样。”她说。

“什么？”我问。

“轧过那些东西。”

她指的是路边的停车震动带。

“为什么？”我笑着问道。

她不好意思地冲我笑了笑。

“挠得我的屁股直痒痒。”她说着大声笑了起来。

——节选自（美）斯蒂芬·贾格尔《困在记忆里的母亲：一个阿尔茨海默病家庭的自救之旅》，广西师范大学出版社2023年5月出版

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人们教导我向各个方向奔跑，但从没有人教导我向着自己的方向狂奔。我总是应该奔向别的东西，奔向另一个人。

生活在这样一个割裂的环境是什么感觉？她的前辈一边告诉她爱的定义就是克制，不能让别人承受她的痛苦，而我又从另一边努力向她灌输一个完全不同的爱的定义：爱需要表达，要坐下来，说出所有真相。

女人不是靠自己站起来的。她是通过血脉站起来的。她将自己的生命置于母亲的生命之上，等待数千年。我只是一座小山，但当我站在母亲身上，母亲站在外婆身上，我们就开始形成山脉。当所有我们这些人一个接一个地站在一起时，我们就是珠穆朗玛峰，或者正如尼泊尔人所说的——“天空女神”。

由于母亲忘记了我是谁，我担心我也会忘记。我的身份，我觉得我刚刚开始了解的身份，也会越来越远。我们的存在是通过徜徉在母亲的意识和无意识中慢慢形成的。我们的心跳以她们的节奏为基础，我们的想法与她们的愿望和忧虑紧紧联系在一起。以这种方式了解自己，几乎不可能将她们的东西和我们的东西分开，也不可能将她们与我们割裂开来了解彼此。

阿尔茨海默病是我母亲的“相对论”。时间就像线团，过去、现在和未来缠在一起——像一个虫洞。

我不知道背后隐藏着什么，也不清楚她为什么瞒着我。但我有一种感觉，多年来，这种感觉一次又一次地告诉我，母亲还有我从未了解的一面，甚至对她自己来说也是如此。我想了解她的全部 — 她的曾经，她的感受，她的点点滴滴 — 这次旅行像是我最后的机会。

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本书卖点

1.一场带着患阿尔茨海默病母亲的公路旅行，记下对爱、记忆、传承的反思。一向沉默寡言的母亲，确诊了阿尔茨海默病之后变得健忘、啰嗦，作者决定带母亲去自驾游。11天的旅途中，两个人一起体验露营、骑马、漂流、徒步，在这个过程中，作者开始慢慢理解母亲，但母亲的遗忘速度却在不断加剧。

2.一部有关家族疾病照护的生活史，也是一本应对阿尔茨海默病的心灵指南。从母亲照顾罹患阿尔茨海默病的外婆，到母亲诊断出阿尔茨海默病后，作者开始照顾并记录母亲。面对疾病如何抵抗遗忘、对待失去的思考，在三代人中传递。本书也教会我们，如何陪伴和照护逐渐失态，甚至丧失自理能力的至亲。

3.一本剖析母女关系的灵魂之书，让我们更懂得如何与母亲相处。母亲诊断阿尔茨海默病之后，作者意识到自己曾经对母亲的疏远。过去所做的一切都是为了避免成为母亲那样的人。但在了解母亲的过去之后，发现自己身上处处都有她的影子，母亲的遗忘和所剩不多的记忆也映照着自己。作者在试图修复母女关系、与母亲重新建立连接中也帮助重铸完整的自己。

4.中科院心理所教授龙迪，作家张怡微、韩松落、邓安庆、不良生力荐。本书曾入选2022年亚马逊年度编辑推荐、提名《科克斯书评》非虚构文学奖。

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“我们在哪儿？”

“现在几点了？”

“我们上一次吃饭是什么时候？”

“你为什么不生孩子？”

在11天的旅途中，母亲在一遍又一遍重复这些问题，她的脑子里一直在丢失东西——像一个永不停歇的筛子，努力将自己过滤掉。

在母亲诊断阿尔茨海默病之后，作者意识到关于母亲的许多事情，自己都不清楚更不理解。过去自己所做的一切，都是为了极力证明不认可母亲，要疏远母亲，不想成为母亲那样的人。但在慢慢了解母亲过去的许多事情之后，发现自己身上处处都有母亲的影子，母亲的遗忘和所剩不多的记忆也映照着自己。当母亲开始忘记自己时，她获得了重新找回自己的机会，与母亲重新建立的连接也帮助作者重铸完整的自己。

书摘插图

“我”和母亲有如古希腊神话中经典的母女关系——冥后珀耳塞福涅和她的母亲谷物女神得墨忒尔，疾病与死亡的阴影在这段关系中爆发出黑暗的力量。如果母亲觉得有什么不舒服，她就会避开它，将它埋在心里。她会让自己忙碌起来。这意味着坚强。一种将事情藏在心里的勇气，一种不描述或大声谈论它们的勇气，一种将它们藏在心里的某个角落里，反其道而行之的勇气。现在，“我”终于明白，感觉到某种不适，然后表达出来，需要一定的勇气。

——编者按

关于退潮的故事

周围环境中无声的事实对孩子的影响是无与伦比的。—— 卡尔·荣格

我曾经读过一本关于母女关系的书。它以得墨忒尔（Demeter）和珀耳塞福涅（Persephone）的神话故事为中心——描写的是母女之间的一段舞蹈，女儿离家又回家，母女由不和到重归于好，如此反复。

我很喜欢这本书，与此同时，我发现很难说清她们之间的这种舞蹈。我觉得，我和母亲之间从未有过这样的关系。我们的相处方式可以概括为一个简单的故事，故事里，潮水向着某个方向涌动，而一个少女将自己分裂开来，一部分随着潮水涌动，另一部分则像一副空壳一般坐在岸边。在这个故事里，少女并没有回家，她一点一点地失去了自我，三十五年来，一直随着潮水向着大海的方向退去，只有一副空壳在沙滩上涂鸦。

四岁那年，我次在沙滩上涂鸦。奇怪的是，教我在沙滩上涂鸦的是我的母亲。

这发生在温哥华的海景幼儿园（Marineview Preschool）。当时的记忆已经模糊，只剩下零碎的细节在脑海中拼凑、交织：我和母亲站在幼儿园门口。一进门，有一个通往上一层的楼梯，一个通往下一层的楼梯。我们要向下走。

“我们下去吧！”母亲低声说着，向我伸出了手，我便牵起了母亲的手。

我用另一只手（右手）抓住扶手，像个大姑娘一样，跟着母亲慢慢地往下走。

大约走到一半，我听到母亲提醒。

“打招呼。”她轻声说道。

我停下来，抬起头，看到两个女人站在楼梯下，向我们微笑。我看了看母亲。她笑着点了点头。我松开扶手，胆怯地挥了挥手。

其中一位女士向我们挥了挥手，迎上了楼梯。

“你好。”她蹲在我面前说道。她的声音如银铃般悦耳、亲切，身上散发着好闻的味道，像培乐多彩泥混合着糖果和香料的味道。

“你叫什么名字？”她问道。

我感觉到母亲抬起手臂，轻轻搭在了我的背上。

“她叫斯蒂芬妮，”她说，“她有点儿害羞。”

“嗨，斯蒂芬妮，”我面前的女士说道，“我也会害羞哦。”

我又抬头看了看母亲。

“交给我们吧，希拉。”另一位女士站在楼梯下面说道。

“只是……”母亲说道，“她……”

“交给我们吧，”蹲在我面前的女士附和道，“这样的情况我们遇到不下千次了。”

在那一刻，我感觉到母亲心中泛起了一丝忧虑。我便是她担忧的对象。我明白这种感觉，也感到些许安慰。母亲就是通过她的担忧表达爱的。例如，只有在母亲无尽的絮叨，犹如无时无刻不在我耳边萦绕的白噪声中，我才得以安然入睡。我抬起手，想再次抓住她的

手，但她没有接过我的手，也没有像往常那样任由其担忧的情绪流露出来，而是弯下腰，双手捧着我的脸，深深地吻了一下我的脸颊。

“没事儿的。”她低声说，我并未从中听出信心，反而似乎在劝慰我，话里话外都透着担忧。她说的话与我的感受不一致。这是我印象中次感觉到母亲内心的纠结。

然后，我看着她转身、上楼、出门。我待在楼梯上，沉浸在她的忧虑中，很快，我自己也开始变得忧虑。

就在她身后的门关上那一刻，我一屁股坐在了楼梯上，开始哭号。我用手拍打着橡胶踏步板，抗议着，号叫着。蹲在我面前的女士在我身边坐了下来。她伸出手臂，试图安慰我。我狠狠地推开她，笨拙地擦了擦脸——我的眼睛、我的鼻子还有正在号啕大哭的嘴——然后，继续号叫。我的脸上一把鼻涕、一把眼泪，手也在地上磨蹭，沾满了灰尘。直到今天，我都讨厌将手弄得脏兮兮的。

再去幼儿园的时候，我的脸上挂上了母亲所谓的“勇敢的笑容”。只是，这种笑容背后的我毫无勇敢可言。我觉得就像灵魂突然被抽离，感觉身体被什么东西往两个方向用力撕扯。

从上幼儿园的天开始，很多事情接踵而来。随着时间的流逝，阅历的丰富，我也收获了难以言表的万千感受。我渐渐明白，尽管母亲心里感慨万千，她也很少将这些感受表达出来。相反，她选择了行动——用行动表达感情。

母亲的爱在于事必躬亲，身体力行。在拥抱和为我塞被角时，可以感受到母爱；在黄瓜三明治和生日蛋糕中，可以品尝到母爱；在干净的衣物中，可以嗅到母爱。她在身边，便能知道她爱我。

记忆中，我常常黏在母亲身上。早晨一起床，我会用胳膊搂着她的腰。她忙着为我们准备要带去学校的午餐便当，我便将脸贴着她的绿色丝绒睡袍。有一年夏天，我们去海边，我蜷缩在她身边，她的手指轻轻地穿过我湿漉漉的头发——我看着汗珠沿着她的肚子滴下来，后流入肚脐。

母亲虽然人在我身边，但似乎并非全身心在此。虽然她的脸上总是洋溢着欢喜和满足，但似乎没有其他情绪——例如悲伤和痛苦。我虽然在母亲身边长大，但我几乎不曾在她脸上见过痛苦的情绪。

我能感觉到这些情绪稍纵即逝，但我从未在她脸上见到过，也从未从她口中听到过。她从不诉说她的愤怒，从不表达她的怒火。母亲为我付出很多，但从不与我促膝长谈，涉及情绪时，尤其如此。

我开始明白，如果母亲觉得有什么不舒服，她就会避开它，将它埋在心里。她会让自己忙碌起来，这很容易。毕竟，一个六口之家有许多家务活。

通过仔细观察，我发现，她几乎不会表达任何一种情绪。这就是“大姑娘”的样子。这意味着坚强。现在，我终于明白，感觉到某种不适，然后表达出来，需要一定的勇气。但在成长过程中，我从身边亲近的人身上看到了另一种勇气，一种将事情藏在心里的勇气，一种不描述或大声谈论它们的勇气，一种将它们藏在心里的某个角落里，反其道而行之的勇气。我的母亲有这种勇气。我的其他家人似乎也是如此。我们可以用嘲讽、挖苦和幽默的语气绘声绘色地讨论当天发生的时事，但面对孤独、悲伤、愤怒或绝望，我们只会陷入沉默。

我像我的家人一样尽力学着变得这么坚韧，但这令我疲惫不堪。对于一个多愁善感的孩子来说，对于一个天生健谈，痴迷于文字、书籍和故事的孩子来说，永远无法吐露的情绪令我苦不堪言。也许，我对文字的热爱源于绝望，源于对表达复杂情感的强烈渴望。

大约每个月，我都会发泄一次。在我因情绪高涨无处诉说而不知所措的日子里，放学回家后我便会静静地待在自己的房间里 — 陪着我的是窗台上的瓢虫。关上门后，我会一头倒在床上，号啕大哭。我会一遍又一遍地叫着母亲——我渴望她喋喋不休，渴望她安慰我，告诉我这是什么情绪，如何理解这一切。

但另一个我，更强大的那个我已经随着潮水向大海涌去。正是这个我在经年累月中抽走了我的灵魂。我明白这一点，因为虽然我嘴里喊着母亲，但我总是会用枕头捂住头。

简言之，我不能让她听到。我知道，在我内心的某个地方，她坐在我身边，当我向她哭诉时，我会更痛苦——我会感觉她身体里有一个她向我靠近，而另一个她则迅速离我而去。为了避免这一切，我向着无数不同的方向疯狂地寻找可以靠岸的地方，以及能抓住的锚和浮标。

哭过后，我便沉沉睡去，直到吃晚饭才被叫醒。从五岁到十岁，这种情况时常发生。十岁之后，我就不再哭，也不再用被子捂着脸了。只是打个盹，任由夜的潮水暂时把我带走。

如果你每天都能见到一个孩子，你几乎注意不到他的变化。需要每年在墙上标出他的身高，或者翻看每个学年的照片，来告诉自己他已经长大了，这些记录清楚地说明一些变化已经发生了。

站在大海面前，同样很难发现潮水正在退去。你需要记住月亮的周期，或者仔细观察沙子，才能确定潮汐退去的方向以及它们带走的东西。

我很难找到失去自我的临界点：它发生在哪一天、哪一个月或哪一年？到底是在什么时候，我开始更像那个外表坚强的我，而越来越不像内在的我了？

这种变化无法衡量。没有框架、无法观察星盘中的月亮，也没法看到沙滩上有实实在在的图案。这些变化源于很多点的积累，模糊又交织在一起。身边的任何人都几乎不可能把这些点连在一起。在这过程中，自我一点一点地流失，悄无声息，不给自己任何倾诉和理解的机会。

到十几岁的时候，我已经将这种技能练得炉火纯青——我的情绪已经涌向大海，而我的精神则搁浅在了岸边。我可以轻松地将自己剥离。回避问题的小憩，也变成了酣睡，有时一次长达十三四个小时。对于情绪，我有一连串疑问。我纳闷，为什么有人可以谈论它们。我对表达情绪的人充满了好奇。

为什么他们不能将情绪放在心里？我的脑子里满是疑惑，全然没有意识到我才是那个分裂的人。

我的家人和我身边的其他人都对将情绪埋在心里这种特质赞不绝口——尽管它本身并不是一种特质，而是我的个性。在大多数情况下，我沉着冷静、客观理智，是一个懂事、自信的女孩。我的生活中并没有那些青少年的情绪困扰，尤其是女性情绪。

大家喜欢我的勇敢、聪慧（在母亲的教导下，我像大姑娘一般懂事），我自己也喜欢这一点。虽然有时叛逆，但我通常被称为一个好姑娘。听得多了，我也觉得像所有人说的那样，自己是个好姑娘。一个好姑娘往往表现很好，甚至不知道她正在表演或者手中有剧本，甚至看不到帷幕是拉开还是闭合的。

正如苏·蒙克·基德（Sue Monk Kidd）曾经写道：“一旦我们陷入按照文化蓝图打造自己的模式中，它就会成为获得认可的首要方式。”

让身边的人相信我就在他们面前，这是轻而易举的，但事实上，另一个我已经走进了大海，踩着翻滚的浪花。那个容易被说服相信这一切的人是谁？被这一切蒙蔽了双眼的人是谁？嗯，当然，那个人就是我。

——节选自（美）斯蒂芬·贾格尔《困在记忆里的母亲：一个阿尔茨海默病家庭的自救之旅》，广西师范大学出版社2023年5月出版

媒体评论

这趟历时 11 天的自驾旅行，记录了作者对爱、记忆和传承的深刻反思。在试图更多地了解母亲的过程中，她意识到“这次旅行从来都不是为了揭开母亲内心的秘密，而是揭开自己内心深处的秘密”。时光沙漏只是滤去关于年迈母亲的多余记忆，却在渐行渐远中为彼此留下永恒——以大地为证！

——龙迪（中国科学院心理研究所教授）

既是一部有关家族疾病照护的生活史，也是一部充满了血缘隐喻及无力感的文学书。它化用古希腊神话中经典的母女关系——冥后珀耳塞福涅和她的母亲谷物女神得墨忒尔，使得疾病与死亡的阴影爆发出黑暗的力量：每当珀耳塞福涅回到母亲身边，大地生机盎然；当她回到冥界时，大地一片荒凉。这牵挂与忧郁是四季的由来，也成为作者与母亲心灵之间的桃源与荒野。

——张怡微（作家，复旦大学中文系副教授）

一本直达命运深处也直达生命本质的书。在遗忘的山脉到来之前，记下这些爱的白噪声，记下一代又一代女人如何传递血脉，以此来经受记忆的消失和肉身的消失。

——韩松落（作家）

这是一场艰难且无望的拯救，明知后是徒劳、沮丧、悲戚、无望……但为了母亲，也为了自己，作者仍旧全身心投入，不放弃，为的是延缓母亲被彻底吞没的时间。这是一次煎熬却坚韧的自救，深深地敬佩她们。

——邓安庆（作家）

每一个讲述母亲故事的儿女，都使自己的母亲获得了第二次生命。

——不良生（作家、影评人）

对母女关系的书写和致敬，美好而令人痛彻心扉。

——《科克斯书评》

一段令人心碎的公路旅行，作者和母亲共同经历了失落的瞬间，并在大自然中找到了真正的快乐，捕捉到母女关系的复杂性以及彼此内心深处的隐秘，折射出关于爱和遗忘、连接和失去的深思。

——《出版人周刊》

这本书是我们这代人应对阿尔茨海默病的心灵指南。

——[美] 夏洛特·奥斯汀（旅行作家）

前言

序：

在阿尔茨海默病将母亲一点点带走前，

这次旅行是我了解她的后机会

来到这个世界时，我们心中就有了指示和地图。

——乔伊·哈乔（Joy·Harjo）

母亲的故事始于1966年，但一直被她放置在内心一隅的方寸之地。她还患有阿尔茨海默病。从确诊的那一刻开始，我就发觉，阿尔茨海默病和这个故事之间有着千丝万缕的联系。它们似乎紧紧交织在一起，像一条绳子一样，以至于我觉得，只要我能解开它们，也许就能帮她获得自由。

    随着我的出生，母亲的故事也写进了我的DNA中。就像一颗休眠的种子，原本深埋在地下，不知怎的就从她的花园转移到了我的花园里。它的每一条信息都印在我的基因里。我对此非常肯定。在我骨血长成之前，它就已经流淌在我的血液里，深深嵌入了我的骨髓中。

这是我与生俱来的东西，在母亲孕育我之前，上天、我的母亲和我那小小的灵魂就已经决定了我骨子里的天性。

    我的母亲对她年轻时所犯的一个错误只字不提 ——她与我父亲未婚先孕，孩子后来被送养，而这一错误竟被隐藏了数十年之久。她也从不流露丝毫情绪 — 这些是否发生过，何时、如何发生的。她生性沉默，不善言辞，不会主动讲述自己的故事，患上了阿尔茨海默病之后，就更不可能了。所以，她的故事由我来讲述。这也算是一种传承吧。

    小时候，我并不知道将来要由我讲述她的故事。十几岁时，我也想不到自己的使命是讲述她的故事 ——我认为这无异于“黄毛丫头在大人面前指手画脚”。（在这个过程中，我建立起了一种自信和无畏，对我大有裨益，但这不是重点。）

    直到大约二十五年后，我和母亲一起在树林中散步，她在小径上停下来，明确地告诉我“我照常生活，你尽管记录”时，我才意识到这一点。

    那是十一月初，天气晴朗，树林里雾蒙蒙的，阳光透过黄色的大叶枫洒下来，疏影婆娑，我们勉强辨得清位置和方向。

    “我来写一本关于您的书怎么样？”当我们走向我喜欢的那一段步行道时，我问道，“关于您的书。”

    “一本关于我的书？”她惊讶地说，“但我的人生再平淡不过了。”

    走着走着，她一下子停了下来，思考着什么。近，她常常这样，看着她无异于看着一个玩积木盒的孩子，她试着将蓝色积木放入对应的孔中，然后再拿起红色的小方块，过程十分缓慢，而且不一定一下子就能找准位置。

    “我要……”她边说边在脑海中慢慢梳理着这个问题，“我要写一部分吗？”

    “不，妈妈，”我说道，“您一个字都不用写。”

    她看着我，我看到她的脸色放松了下来。她冲我笑了笑，伸出手，握住了我的双手。

    “哦，好，”她一边紧握着我的手，一边说道，“我照常生活。你尽管记录。”

    说完，她迈开步子，继续向前走。

    我以为她肯定会再说点儿什么，但她没有。

我们沿着蜿蜒的小径走过一片特别大的枫树林，地上铺满了树叶。我捡起一片叶子，递给了母亲，仿佛那是一个系着绳子的橘色气球。没过多久，她便玩起了躲猫猫的游戏，用树叶遮住脸，随即再把树叶拿开，并发出“咯咯”的笑声。

    “我在这儿！”她笑着说道。

    叶子再次从她手中掉了下来，飘落在地上。我弯下腰，捡起树叶，还给了她。

    “你就是为此而生的。”她说道，声音里透着一种格外的清醒。

    “为什么而生？”我问道。

    “为了捡起我掉落的所有树叶。”

    母亲确诊后不久，也就是在树林中散步之前，我和母亲刚刚进行了一次自驾游 — 在两周的时间里，我们开车去了几个国家公园，在户外露营。当时，我拼命地渴望对她的人生多一些了解，了解她的一切。一想到在我尚未完全了解她之前，阿尔茨海默病会将她一点一点地带走，我便感到窒息。尤其是我总觉得她已经在一点一点离我而去。

    于我而言，母亲身上有太多的谜团。尤其令我困惑的是1966年以后 — 我大哥出生前后发生了什么。但与此同时，母亲身上还隐隐有一种讳莫如深、避而不谈的感觉。

    我不知道背后隐藏着什么，也不清楚她为什么瞒着我。但我有一种感觉，多年来，这种感觉一次又一次地告诉我，母亲还有我从未了解的一面，甚至对她自己来说也是如此。

    长期以来，我一直渴望更多地了解我的母亲，但自从她确诊以来，这种渴望发生了些许变化 — 一种更加焦灼的情绪代替了这种无声的隐痛。

    我想了解她的全部 — 她的曾经，她的感受，她的点点滴滴 — 这次旅行像是我后的机会。旅途虽短暂，但她仿佛放慢了渐行渐远的步伐，始终保持着初的心智。于是，我牵起她的手，走向了那片未知的区域。

    有时，我们会听到父辈的故事、祖辈的故事，以及先祖的故事。无论是书上写的，还是口口相传的，这些故事都会告诉我们，我们来自哪里，他们到底是谁、是什么样的人。有时，我们需要从自己身上、从身边的人身上去挖掘故事，从他们安息或被人遗忘的地方挖掘故事。当这些故事随风飘来时，我们需要紧紧抓住它们 —— 因为风暴一来，它们便会消散，不知不觉间将我们笼罩在一片迷蒙之中。

    我不知道如何讲述一个无言的故事。我不知道如何捡起那些落叶，将它们与我呼吸的空气区别开来。但母亲给了我答案。解开这一切的关键也是一种语言，在我们的旅行中，她用一种无声的方式向我娓娓道来，一切尽在不言中。

    我们说得很明白：母亲照常生活，我负责记录。这会是一本指导手册，指引着母亲走向自由。而当时，我不知道的是，它也会成为我的人生指南。

书籍介绍

一场与患阿尔茨海默病母亲的公路旅行，既是一份应对阿尔茨海默病的心灵指南，也是一部两代女性的成长史。

献给所有母亲和女儿，让彼此学会如何更好地相处。广雅出品

在遗忘到来之前，记下这些爱的白噪音。2022年亚马逊年度编辑推荐、《科克斯书评》非虚构文学奖提名作品。中科院教授龙 迪，作家张怡微、韩松落、邓安庆、不良生力荐。

【内容推荐】

本书记录了一段特殊的公路旅行：与患阿尔茨海默病的母亲进行为期11天的自驾游。在体验露营、骑马、漂流和徒步的乐趣时，母亲的健忘和不断重复的话却形影不离，作者开始追忆母亲的过去，回顾母亲如何照顾同样患病的外婆，思考作为女性，疾病、记忆、身份认同等如何在血缘中传递，以及遗忘与失去、抵抗与妥协意味着什么。

母亲和女儿不息的羁绊之间，疾病、旅行成为了弥合母女关系的契机，让我们看到母女之间的爱也是需要练习的。在记录和陪伴中，作者观察母亲，接近母亲，也在不断更新对母亲的认识，最终，重铸了一个完整的自己。这趟特殊的旅行，映照了两代女性的成长史。

【本书看点】

1.一场带着患阿尔茨海默病母亲的公路旅行，记下对爱、记忆、传承的反思。一向沉默寡言的母亲，确诊了阿尔茨海默病之后变得健忘、啰嗦，作者决定带母亲去自驾游。11天的旅途中，两个人一起体验露营、骑马、漂流、徒步，在这个过程中，作者开始慢慢理解母亲，但母亲的遗忘速度却在不断加剧。

2.一部有关家族疾病照护的生活史，也是一本应对阿尔茨海默病的心灵指南。从母亲照顾罹患阿尔茨海默病的外婆，到母亲诊断出阿尔茨海默病后，作者开始照顾并记录母亲。面对疾病如何抵抗遗忘、对待失去的思考，在三代人中传递。本书也教会我们，如何陪伴和照护逐渐失态，甚至丧失自理能力的至亲。

3.一本剖析母女关系的灵魂之书，让我们更懂得如何与母亲相处。母亲诊断阿尔茨海默病之后，作者意识到自己曾经对母亲的疏远。过去所做的一切都是为了避免成为母亲那样的人。但在了解母亲的过去之后，发现自己身上处处都有她的影子，母亲的遗忘和所剩不多的记忆也映照着自己。作者在试图修复母女关系、与母亲重新建立连接中也帮助重铸完整的自己。

4.中科院心理所教授龙迪，作家张怡微、韩松落、邓安庆、不良生力荐。本书曾入选2022年亚马逊年度编辑推荐、提名《科克斯书评》非虚构文学奖。

【名家推荐】

这趟历时 11 天的自驾旅行，记录了作者对爱、记忆和传承的深刻反思。在试图更多地了解母亲的过程中，她意识到“这次旅行从来都不是为了揭开母亲内心的秘密，而是揭开自己内心深处的秘密”。时光沙漏只是滤去关于年迈母亲的多余记忆，却在渐行渐远中为彼此留下永恒——以大地为证！

——龙迪（中国科学院心理研究所教授）

既是一部有关家族疾病照护的生活史，也是一部充满了血缘隐喻及无力感的文学书。它化用古希腊神话中经典的母女关系——冥后珀耳塞福涅和她的母亲谷物女神得墨忒尔，使得疾病与死亡的阴影爆发出黑暗的力量：每当珀耳塞福涅回到母亲身边，大地生机盎然；当她回到冥界时，大地一片荒凉。这牵挂与忧郁是四季的由来，也成为作者与母亲心灵之间的桃源与荒野。

——张怡微（作家，复旦大学中文系副教授）

一本直达命运深处也直达生命本质的书。在遗忘的山脉到来之前，记下这些爱的白噪声，记下一代又一代女人如何传递血脉，以此来经受记忆的消失和肉身的消失。

——韩松落（作家）

这是一场艰难且无望的拯救，明知最后是徒劳、沮丧、悲戚、无望……但为了母亲，也为了自己，作者仍旧全身心投入，不放弃，为的是延缓母亲被彻底吞没的时间。这是一次煎熬却坚韧的自救，深深地敬佩她们。

——邓安庆（作家）

每一个讲述母亲故事的儿女，都使自己的母亲获得了第二次生命。

——不良生（作家、影评人）

对母女关系的书写和致敬，美好而令人痛彻心扉。

——《科克斯书评》

一段令人心碎的公路旅行，作者和母亲共同经历了失落的瞬间，并在大自然中找到了真正的快乐，捕捉到母女关系的复杂性以及彼此内心深处的隐秘，折射出关于爱和遗忘、连接和失去的深思。

——《出版人周刊》

这本书是我们这代人应对阿尔茨海默病的心灵指南。

——[美] 夏洛特•奥斯汀（旅行作家）