妈妈我还不想去天堂 下载 pdf 百度网盘 epub 免费 2025 电子书 mobi 在线

《妈妈我还不想去天堂》记录了俞娴母女17年相处的点滴，也记录了她女儿生病四年来的历程和她女儿患病以来亲友们所做的努力。书中讲述了单亲妈妈的俞娴在不到180天的抢救中所做的努力。俞娴怎么也没有想到，她的女儿润润会得罕见疾病。润润退化得越来越严重，无法完整说出一句话、每天智力退化、失去感动能力……一直到2012年11月14日才确诊为MLD（异染性脑白质退化症）。知道病情真相后的俞娴，回想这四年来自己错怪润润的百般责骂、咆哮，内心充满自责、懊悔、歉疚……她发誓，从此只给润润快乐，她要给润润一个充满爱、温暖、快乐和幸福的人生。这是一本讲述母女亲情的书，作者通过自己的经历呼吁大家关注罕见病、帮助不幸患上罕见病的患者。

序

楔子

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给润润的一封信

俞娴，拥有13年购物专家经历的她，现为购物台森森百货U—Life销售天后。

双子座，从小独立自主，热爱逛街、旅游。甜美可人的润润是她生活 的重心， 是她快乐的泉源。

现在她 的心愿就是润润赶快好起来，两母女相约要走访世界各地，一辈子在一起。

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2012年11月14日，希望这 永远在我的人生里抹去，彻 底地消失…… 那 上午，微风徐徐，阳光灿烂，洒在润润巴掌大小的脸上显得格外充满希望、漂亮，仿佛再过几天的住院检查后就是人生新的开始，终于要出院了！感觉美好的未来正在跟我们这对相依17年的母女俩招手，我跟润润开始迫不及待地讨论中午该吃附近的哪家餐馆好，烧烤？牛排？火锅？……管他的，吃什么都好，只要等会儿看完报告后立刻离开这鬼地方就好。殊不知这场即将摧毁我们母女俩的风暴，正要席卷而来，而且毫不留情。

     善良的王医生带着一如往常平静的表情进来了，我在润润面前用着理所当然开朗的简洁口吻：“报告如何？”其实内心里做好所有不专业又万全的准备： 多就是脑膜炎吧？或者脑水肿？脑病变？……哎！反正 严重不过开刀、住院、休养、复健，生活还是会回到原点，医学这么发达，没有什么处理不了的难处，只是时间长短的问题而已，润润还是会回到校园，然后让同学看见治疗过后的她，然后她的未来会变得很有入缘、很受欢迎、很快乐、很幸福！……许多美好的画面开始在我的脑海里编织着。

     但王医生却没有任何的回答，看着我的双眼欲言又止。 干脆带着我去看我 看不懂的核磁共振报告，在一堆的脑部片子里解释着该是黑色的地方全是白色，这是问题所在。

     “那然后呢？”不是告诉我病名与解决方法就好了吗？我耐不住性子忍不住脱口而出。

     王医生再次用平和温柔的口气欲言又止、止又欲言：“嗯……这样好了，我写给你，你先上网了解一下，我现在到台大开会，跟所有医生讨论过后，下午再回来告诉你，先不要担心。” 这是什么话，为什么先不要担心？哪有这样的回答？有这么难回答吗？不是要出院了吗？为什么还要到台大？开会讨论什么？为什么要等到下午？我开始有不祥的预感。

     “MLD异染性脑白质退化症” 白纸、黑字。留着几个看起来很陌生很不舒服的字迹，我已经有呼吸困难的感觉。

     在等着电脑里出现这字眼的相关资料时，那瞬间就像一个世纪那么久，周围的宁静搭配着快速的心跳像是随时要爆发的火山，很疑惑、很漫长、很害怕、很紧张、想知道、想逃避……“算了，等下午王医生回来告诉我好了，他的表情那么平静温和，没事的。

    ” 就在我准备要关机的那一瞬间，荧幕里的字，排山倒海而来！ “这……这……写些什么东西啊！这不是我存在的世界！怎么可能？”我内心开始嘶喊着。

     “21世纪了，怎么还会有‘ 症’这样尖酸刻薄的字眼？怎么会有‘全世界没有药医’的事情？什么叫‘从发病诊断确认起，接下来的3～5年，会面对的顺序是失去运动功能、走不动、失忆、失去说话的能力、看不到、无法吞咽、瘫痪、听不到、无意识、植物人……直到死亡’”我内心的火山持续地爆发着。

     其他莫名其妙的专业用语、什么该死的第22对染色体，什么四万分之一到十六万分之一遗传的概率……我都看不下去，我的手开始不听使唤地发抖。

     “拜托！只要告诉我解决办法就好，谁可以告诉我怎么医？谁可以告诉我接下来该怎么做？”一一跳出来的资料重复着一样的讯息，我的心被撕裂、我的眼溢满泪、我的头地转天旋，我只想砸了电脑，但我还有一份希望：王医生还没回来！ “对！回来后一定翻盘，怎么可能这么夸张，一定弄错了，上帝不会这么对待我，我 常说的口头禅，就是‘老天爷对我真好’，老天一定知道这个玩笑一点也不好笑！润润是我的 ，也是全部，不会这样对我的。对！就是这样，不然他不需要跟其他医生一起做确诊。对！就是因为不可能。”我下定决心等他带回好消息。

     P2-4

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